Inleiding: gesprekken over (on)maakbaarheid

woensdag 2 januari 2019

In een interviewreeks voor het project ‘Bloedtest’ wil ik de komende maanden op zoek gaan naar antwoorden op de vraag: Hoe maakbaar zijn wij, mensen, nu eigenlijk? De directe aanleiding voor deze zoektocht is de veelvuldige toepassing van de NIP-test in tal van westerse landen, die er mogelijk voor zal zorgen dat straks niemand meer met het syndroom van Down geboren wordt. Waarom zouden we zo’n ‘downloze’ wereld überhaupt moeten willen? Is de NIPT de eerste stap in de richting van een genetische ‘verbetering’ van de mens, of gaat het daar helemaal niet om? Wie bepaalt voortaan wie we zijn: ons (corrigeerbaar) DNA, of toch eerder onze cultuur, onze collectieve waarden en verhalen?

Over deze wezenlijke vraag naar de menselijke (on)maakbaarheid zou ik graag in gesprek gaan met wetenschappers, filosofen, en kunstenaars, maar ook met beleidsmakers en ouders die al dan niet voor prenatale tests kozen. Ik wil daarbij benadrukken dat ik met deze gesprekken naar gezamenlijke verdieping en reflectie streef, niet naar debat of controverse.

Concreet gaat het om video-interviews van ongeveer een half uur. Daarvan zal er maandelijks eén online worden gezet, uitgenomen in de zomer. De reeks loopt van januari tot en met oktober 2019. Globaal genomen zijn er drie domeinen die ik in deze reeks wil verkennen.

1. (On)maakbare genen in het lab en de medische praktijk

Zelf ben ik ook een ervaringsdeskundige: als gevolg van de zeldzame, soms erfelijke oogaandoening retinoblastoom werd ik op mijn vijfde volledig blind. Toch reikt mijn kennis van genetica, zoals bij de meeste mensen, niet verder dan wat ik ooit in de biologieles leerde. Ik heb daaraan een erg deterministisch beeld overgehouden: de genencombinatie waarmee je toevallig ter wereld kwam, zou allesbepalend zijn voor wie je was en hoe je eruitzag. Maar klopt dit beeld nog wel en is het allemaal wel zo eenvoudig?

Welke invloed hebben ons gedrag en leefomgeving precies op onze genetische aanleg? In hoeverre kan een DNA-test van een foetus voorspellen hoe dit kind zich later zal ontwikkelen? En tot op welke hoogte valt ons genetisch materiaal te herschrijven? Wat zijn realistische toekomstscenario’s op dit vlak, en wat blijft vooralsnog sciencefiction?

In mijn gesprekken met deskundigen, onder wie genetici en gynaecologen, hoop ik meer inzicht te krijgen in de actuele stand van het genetisch onderzoek en de medische toepassingen daarvan.

2. (On)maakbaarheid in ethiek en beleid

Tot nog toe ben ik geen vader en stond ik niet voor de keuze om al dan niet prenatale tests uit te laten voeren. Ik vraag me dan ook af: Hoe gaan ouders (met of zonder een beperking) hier doorgaans mee om? Welke gevoelens en gedachten spelen er zoal mee wanneer ze, na een positieve test, besluiten de zwangerschap af te breken dan wel om het kindje te behouden? Trouwens, hoe kijkt iemand met Down naar de invoering van de NIPT?

Behalve dit soort vragen die ik enkel aan ervaringsdeskundigen en hulpverleners kan voorleggen, wil ik ook graag van ethici en beleidsmakers vernemen hoe zij tegen deze nieuwe ontwikkelingen aankijken. Prenataal testen heet een vrije keuze te zijn, maar hoe vrij is die keuze eigenlijk nog in een maatschappij waar we massaal geobsedeerd worden door gezondheid en lichamelijke perfectie? Is, zoals sommige voorstanders beweren, prenataal testen en selecteren inderdaad een effectieve manier om de oplopende kosten in de gezondheidszorg te drukken? En welke rol speelt de overheid in dit hele verhaal? Is die vooral controlerend en regelgevend? Of is haar beleid juist actief sturend, in de hoop dat deze evolutie gezondere, productievere burgers zal opleveren?

 

3. Artistieke (on)maakbaarheid

Geheel in lijn met het artistieke karakter van het Bloedtest-project wil ik ook graag nagaan hoe kunstenaars reageren en vooruitlopen op deze recente, medisch-technische ontwikkelingen. Baren die hen zorgen, of zien ze er vooral nieuwe mogelijkheden in? Hoe vatten zij hun eigen artistieke taak op in het licht van deze maatschappelijke veranderingen?

Meer in het algemeen, hoe denken zij over de menselijke (on)maakbaarheid en hoe uit zich dit in hun werk? Ik ben dan met name benieuwd in welke mate de kunstenaars in kwestie zich laten inspireren door lichamelijke/mentale diversiteit en kwetsbaarheid. Zijn die diversiteit en kwetsbaarheid volgens hen wezenlijke kenmerken van ons mens-zijn? Of moeten we, zoals eens de Italiaanse futuristen, er weer stilaan van dromen die te overwinnen?

Andere onderwerpen in de categorie (On)maakbare mens:

Een oefening in uitsterven: afdalen in ‘De tombe van de laatste downer’ met Robbert&Frank

10 oktober 2019
(Video-interview 8) Voor Bloedtest groeven Frank&Robbert letterlijk een gat in de vloer van het dr. Guislain-museum. Misschien is het een laatste rustplaats. Maar evengoed is het een schatkamer en een schuiloord tegen de stormwind van de tijd.
LEES MEER

‘Zijn we niet allemaal heksen?’ Over ziekte, magie en modernisering in Oost-Afrika

10 september 2019
(Video-interview 7) Bij de Sukumaboeren in Tanzania begreep antropoloog Koen Stroeken hoe complex de magie is waarmee in deze gemeenschap ziekten worden behandeld. Maar hij zag ook dat het geloof in hekserij en modernisering er vaak samengaan.
LEES MEER

‘Een glad leven, zonder handicap: wordt het daar beter van?’ vraagt theologe Jacqueline Kool zich af

10 juni 2019
(Video-interview 6) In haar boeken analyseert Jacqueline Kool de vaak negatieve beeldvorming rond ziekte en handicap. Maar ze reikt ook positieve alternatieven aan. Wat dacht je van diepzeeduiken met een rolstoel?
LEES MEER

‘Mensen met ’n hoek af zijn het interessantst’: Petra De Sutter noemt genetische perfectie een illusie

10 mei 2019
(Video-interview 5) Gynaecologe Petra De Sutter maakt zich best zorgen over de nieuwste ontwikkelingen in haar vakgebied. Zeker nu, met de genetische modificatie, de grens tussen genezen en verbeteren almaar vager wordt.
LEES MEER

‘Ik leef extra!’ is het krachtige motto van danseres Hannah Bekemans

10 april 2019
(Video-interview 4) Platform K-danseres Hannah Bekemans kent geen plankenkoorts. Want een podium is waar zij wil staan!
LEES MEER

Wat mensen wensen is nog niet per se wenselijk voor de mens

10 maart 2019
(Video-interview 3) Als sociologe doet Mirjam Plantinga onderzoek naar het maatschappelijk draagvlak voor nieuwe, genetische testen.
LEES MEER

‘Meer controle, minder vertrouwen’, zo vat Silke Brants onze toenemende screeningsdrang samen

10 februari 2019
(Video-interview 2) Ouders willen het risico op aangeboren afwijkingen bij hun kinderen zoveel mogelijk beperken.
LEES MEER

Volgens bio-ethica Heidi Mertes mag de NIPT geen routine worden

10 januari 2019
(Video-interview 1) Gebrekkige informatie maakt de keuze om al dan niet prenataal te testen voor ouders minder vrij.
LEES MEER