Reisjournaal
Montréal: de stad waar iedereen welkom is (of toch niet?)
woensdag 3 februari 2016
Zoals ik aan het begin van deze Canada-reeks heb verteld, richt mijn huidig onderzoek zich op de rol van zintuiglijke beperkingen in kunst en literatuur. Omdat dit onderwerp mij volledig in beslag neemt, zult u er hier nog vaak over lezen. Dit is als het ware het eerste deel waarin ik het ontstaan schets van Disability Studies, het onderzoeksdomein dat naast Sensory Studies de voornaamste inspiratiebron voor mijn onderzoek vormt.
De grote uitbraak uit de instellingen
Als ik iets voor achten het lokaal binnenstap, is het er al behoorlijk vol. De aardige dame die vanaf de lift met me mee is gekomen om de precieze zaal te wijzen, keert haar rolstoel en rijdt terug om weer nieuwe gasten te verwelkomen. Op zoek naar een nog vrije zitplaats merk ik dat er tussen de stoelen veel grotere tussenruimten dan gebruikelijk zijn gelaten, zodat rolstoelgebruikers of mensen met andere looptoestellen er gemakkelijk kunnen manoeuvreren. Als ik eenmaal een plekje heb gevonden, accepteer ik de wijn die mij in een plastic bekertje wordt aangereikt; de popcorn laat ik evenwel aan mij voorbijgaan. Ergens links voor me kwispelt een geleidehond. In het geroezemoes om me heen valt me nu ineens een iele stem op die nauwelijks varieert in toonhoogte en aanhoudend lijkt over te slaan. Het is 3 december, de Internationale Dag voor Personen met een Handicap, en de stichting Québec Accessible heeft deze filmavond georganiseerd om aandacht te vragen voor haar streven naar universele toegankelijkheid.
De documentaire die het daaropvolgende uur wordt vertoond, La grande sortie, dateert weliswaar al van 1984, maar de boodschap ervan is nog steeds actueel, actueler wellicht dan vele van de aanwezige kijkers nu, meer dan drie decennia later, zouden wensen. De film reconstrueert namelijk de moeizame opkomst, eind jaren zestig, van het activisme voor mensen met een beperking in Québec. Uit de persoonlijke getuigenissen die de documentairemakers hebben verzameld, blijkt dat het vóór die tijd barslecht was gesteld met de integratie van personen met een handicap in deze Canadese provincie. Het overgrote merendeel van hen zag zich veroordeeld tot een leven binnenshuis of tussen de besloten muren van een instelling, omdat er daarbuiten nagenoeg geen aangepaste voorzieningen bestonden maar wel des temeer vooroordelen. Murielle, verlamd aan haar onderste ledematen en een van de hoofdpersonages in de film, herinnert zich het totale gebrek aan zelfrespect waar ze vanaf haar vroegste kindertijd tot op volwassen leeftijd onder gebukt ging: het gevoel van schaamte en haar ineengedoken houding vanwege de starende of medelijdende blikken op straat, de botte afwijzing van een verhuurster die geen ‘gehandicapten’ in haar flat wilde want die brachten alleen maar ongeluk, het sterke verzet in haar naaste omgeving toen Murielle haar verloving met een ‘normale’ jongen aankondigde aangezien die kerel dat nooit serieus kon menen en er binnen de kortste keren met een ander vandoor zou gaan… Ten slotte besloten mensen met een beperking, onder wie deze Murielle, het heft in eigen handen te nemen en zelf voor hun rechten op te komen. Het was aanvankelijk een erg traag proces van actievoeren, de eerste adviesraden vormen, onderhandelen met beleidsmakers, genegeerd worden en weer actievoeren, maar de cruciale stap van de betutteling en liefdadigheid naar de eigen belangenbehartiging van mensen met een beperking was gezet.
De inspanningen van deze pioniers en hun opvolgers hebben gaandeweg ook heel concrete resultaten opgeleverd. Sinds de jaren tachtig zijn er allerlei wettelijke en sociale maatregelen getroffen, zoals de ontwikkeling van toegespitste begeleidingstrajecten, om mensen met een beperking in staat te stellen deel te nemen aan het reguliere onderwijs en arbeidsproces; zo beschikken alle universiteiten inmiddels over een Office for Students with Disabilities, een dienst waarvan ik reeds eerder melding deed omdat ik er aan Concordia zelf ook dankbaar gebruik van maak. Toch blijkt, tijdens de discussie na afloop van de film, dat de strijdvaardigheid nog lang niet is geluwd. Dat mag ook niet daar er, volgens de aanwezigen, nog heel wat moet gebeuren eer er daadwerkelijk sprake kan zijn van een inclusieve samenleving, met name in Montréal dat qua fysieke toegankelijkheid ver achter schijnt te lopen op de andere grote steden in Canada. Iemand herinnert er bijvoorbeeld aan dat in Montréal slechts één op de zeven metrostations uitgerust is met liften. Oftewel, anno 2016 is het meest benutte, openbare transportmiddel in deze stad niet voor iedereen, doch enkel voor hen die niet op een rolstoel, krukken of een kinderwagen zijn aangewezen. Ditzelfde geldt overigens ook voor talrijke winkels, restaurants en cafés; de ingang ligt vaak hoger dan het straatniveau bovenaan een stenen of houten trap, fraai voor het oog en naar verluidt typerend voor Montréal, maar niet bepaald praktisch als er nergens een hellend vlak wordt aangelegd. Wanneer ik later die avond onderweg naar huis op de roltrap naar de ondergrondse sta, heb ik het idee dat ik zonet een uitnodigende façade heb zien wegschuiven om een grimmig maar helaas vertrouwd interieur te onthullen.
Hoewel mij dus op die filmavond duidelijk werd dat in Québec het verzet van mensen met een beperking tegen hun segregatie relatief laat op gang is gekomen, verschilt wat zich hier heeft afgespeeld in wezen weinig van de emancipatiestrijd in de Verenigde Staten en West-Europa. Natuurlijk zijn er per land en doelgroep heel wat discrepanties aan te wijzen – blinde en slechtziende kinderen bijvoorbeeld konden, mits voorzien van aangepast studiemateriaal, makkelijker doorstromen naar het reguliere onderwijs dan leerlingen met een verstandelijke beperking -, maar overal in het Westen viel er in de tweede helft van de twintigste eeuw een positieve trend te bespeuren naar meer zelfbeschikkingsrecht voor personen met een handicap. Echter, net zomin als in Québec zet die trend zich elders automatisch door; in het harde, neoliberale klimaat van vandaag dreigt een stagnatie of zelfs een terugval. Om dicht bij huis te blijven: onlangs is België reeds voor de tweede keer op de vingers getikt, ditmaal door de Raad van Europa, omdat er nog steeds veel te veel mensen in instellingen worden ondergebracht en er ook geen serieus deïnstutionaliseringsplan bestaat, zo meldt de vzw GRIP in zijn laatste nieuwsbrief. En wat te denken van moreel gidsland Nederland, waar het parlement pas na tien jaar gesteggel het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap gaat ratificeren, bang als het was dat het verdrag geregeld zal worden ingeroepen om discriminatie bij de rechter aan te klagen. Gelijke kansen prediken is kennelijk prima, zolang ze maar niet juridisch afdwingbaar worden…
Disability Studies: denken over de beperkende ‘normaliteit’
Hoe komt het dat zelfs in welvarende, zogenaamd democratische landen de kans op een lage scholing, werkloosheid en/of sociaal isolement nog steeds aanzienlijk toeneemt, zodra iemand met een beperking of chronische ziekte te maken krijgt? Dat komt omdat in alle domeinen van onze huidige samenleving het gezonde/productieve lichaam (en dito geest) nog onverminderd als absolute norm geldt. Deze norm wordt ons van jongs af aan onophoudelijk ingeprent met behulp van onder meer managementcampagnes ter verhoging van onze prestaties (zowel in het onderwijs als op de werkvloer), de alomtegenwoordige middeltjes van de schoonheidsindustrie, en de ogenschijnlijk foutloze gezichten en gestroomlijnde lijven in de media. Op een onbewuster niveau zit deze norm ook systematisch ingebakken in onze dagelijkse leefomgeving; ga maar eens na hoe rolstoelvriendelijk uw eigen woning is of hoeveel van uw huishoudtoestellen u geblinddoekt zou kunnen bedienen… Terwijl we dit ‘normale’ lichaam als natuurlijk zijn gaan beschouwen en tot de onbuigzame maatstaf hebben verheven van al onze denkbeelden en handelingen, is het in feite onze dierbaarste collectieve mythe die de grote diversiteit en onbestendigheid van het menselijke bestaan tracht te maskeren. Niet alleen leeft, volgens recente schattingen van de WHO, vijftien procent van de wereldbevolking met een beperking of een chronische aandoening, ook ieder ander (gezond) mens beleeft langdurige fases van afhankelijkheid en hulpbehoevendheid, om te beginnen als klein kind, maar ook later weer in periodes van ziekte en ouderdom. Desondanks blijft de ideologie van de ‘normaliteit’ hoogtij vieren; het geloof in het ‘normale’ lichaam past immers perfect in het kraam van een dolgedraaide markteconomie die almaar meer groei (= effectieve producenten en consumenten) verlangt. Bovendien stelt de scheidslijn van de ‘normaliteit’ ons in staat het onrustbarende scala aan menselijke mogelijkheden in scherp afgebakende en beheersbare tegenstellingen onder te brengen: man/vrouw, hetero/homoseksueel, blank/kleurling, en dus ook gezond/gehandicapt of intelligent/zwakzinnig. Bij dergelijke tweedelingen fungeert de eerste term uiteraard als de verkieselijke norm, de tweede als ‘abnormale’ afwijking. Elk individu dient hoe dan ook in een aantal van deze identiteitshokjes te worden geduwd, daar het anders aan de grip van de sociale controle dreigt te ontsnappen.
Gelukkig hebben feministische en andere theoretici er zich de afgelopen halve eeuw op toegelegd die normerende dichotomieën op het vlak van gender, etniciteit en seksualiteit te ondergraven. En met een behoorlijk succes: geen enkel weldenkend mens zou nu nog durven te beweren dat de vrouw een ‘gebrekkige’ uitgave is van de man, of dat een blanke superieur is aan wie een gele of een zwarte huidskleur heeft, zoals traditioneel wel werd aangenomen. In het kielzog van de voornoemde tegenbewegingen is aan Amerikaanse universiteiten tevens een denkrichting ontstaan, Disability Studies genaamd, die de opsplitsing tussen mensen met en zonder handicap ter discussie stelt. Vooraanstaande auteurs binnen dit onderzoeksveld, onder wie Lennard Davis en Shelley Tremain, hebben reeds jaren geleden aangetoond dat, zolang we vasthouden aan het ‘normale’ lichaam als enig richtsnoer voor levenskwaliteit en volwaardig burgerschap, wij het hebben van een geestelijke of lichamelijke beperking zullen blijven reduceren tot een vervelend ‘probleem’ van het individu waar hij of zij liefst zo spoedig mogelijk van afgeholpen moet worden (of het nu door middel van revalidatie, therapie dan wel een geneeskundige ingreep is). Dit zogenaamde medische model erkent beperking en ziekte bijgevolg niet als een onvervreemdbaar onderdeel van de menselijke conditie, en verdoezelt bovendien alle maatschappelijke verantwoordelijkheden door de beperking uitsluitend in het individuele lichaam te situeren. Vanuit dit medische perspectief beschouwd wordt wie zijn beperking niet vermag te ‘overwinnen’, dan ook een loser of op z’n minst ‘een triest geval’. Als tegenwicht tegen deze vooralsnog dominante medische interpretatie hebben Disability-onderzoekers daarom een sociaal model ontwikkeld dat juist wél het contextgebonden karakter van beperkingen benadrukt. Volgens dit model kan een persoon weliswaar een aangeboren of op latere leeftijd gekregen beperking hebben (in het Engels gebruikt men hier de term ‘impairment’ voor), maar die beperking wordt pas werkelijk een hinderlijke handicap (‘disability’) voor iemands doen en laten in een onaangepaste, discriminatoire omgeving. Zo beschik ik niet over mijn gezichtsvermogen en is dit mijn ‘impairment’, maar wordt het voor mij een merkbare ‘disability’ wanneer ik weer eens voor een stoplicht zonder geluidssignalisatie kom te staan of een ambtenaar koppig herhaalt dat dit formulier niet elektronisch verkrijgbaar is en dus echt met de pen moet worden ingevuld.
Zoals destijds ook de eerste feministische denkers is overkomen, worden Disability-onderzoekers door tegenstanders regelmatig beticht van activisme onder een wetenschappelijke dekmantel, een aantijging die evenwel allerminst hout snijdt gelet op de vele diepgravende studies die het nieuwe vakgebied intussen heeft voortgebracht. De bijdrage van deze auteurs aan een grotere sociale rechtvaardigheid schuilt immers juist in het beschrijven van het fenomeen ‘beperking’ in al zijn historische, sociaalpolitieke en culturele complexiteit. Ofschoon de mens als biologisch organisme tot de natuur behoort, kunnen wij onszelf nooit in die natuurlijke hoedanigheid kennen, daar onze visie (of die van vroegere generaties) op de menselijke vermogens altijd wordt bepaald door de sociale en culturele verbanden waarbinnen wij functioneren. Dit verklaart waarom er zoveel uiteenlopende opvattingen over de zintuigen bestaan, maar dus evengoed ook over alle andere functies van lichaam en geest. Het is de niet geringe verdienste van de activisten op het terrein en nadien ook van Disability-theoretici dat zij de zogenaamde natuurlijke gegevenheid van beperkingen hebben ontkracht als ideologisch sluitstuk van de moderne ‘normalisering’, oftewel de geïnstitutionaliseerde miskenning van de behoeften en eigenheid van mensen die niet aan de norm voldoen.
Toch voert de weg naar maatschappelijke verandering niet uitsluitend langs de aanklacht tegen en sociologische analyse van de bestaande wanverhoudingen – hoe onmisbaar deze beide etappes ook zijn. Even onontbeerlijk is de artistieke creativiteit om voorbij de conventionele concepten en ‘normale’ ervaringen te reiken, om opnieuw uit te vinden wat het is om mens te zijn; we hebben kortom nood aan een esthetiek waar de ‘beperking’ het scheppende principe wordt. Dit is dan ook meteen het thema van het volgende verslag!